martes, 30 de julio de 2013

bilirrubina elevada a través de la indirecta (Síndrome de Gilbert)

Mi nombre es Ricardo y me diagnosticaron Síndrome de Gilbert, soy un nuevo miembro del “Club exclusivo Gilbertiano” El propósito de este blog es informar tanto a personas con este diagnóstico como a los que aún no saben que lo tienen y estén buscando información a través de la sintomatología o a su examen de sangre, al no existir mucha información de esta enfermedad tenemos que ser nosotros los pacientes los que empecemos a acumular esos datos ya que los mas neófitos en esto son los mismos médicos y que gracias a algunos “iluminados” dan con el mal.

El Síndrome de Gilbert que es como científicamente se la conoce a la bilirrubina elevada pero sólo a través de la Indirecta y que no presenta otros valores mas en las pruebas de laboratorio, Popularmente a las personas que la padecen se les dice Gilbertianos, bilirrubienses,  bilirrubines o reptilianos por la similitud que tenemos con los reptiles de recibir los rayos solares , nosotros que tenemos que estabilizar nuestra bilirrubina en la sangre a través de la luz solar o mas específicamente los rayos Ultra Violeta (UV) ayudando a descomponer la bilirrubina en la sangre al igual que los reptiles necesitan de la luz solar para poder “encender” sus organismos.  (Fuente Foto:http://www.saludysintomas.com/wp-content/uploads/2012/11/ictericia+espanhol.jpg )

El propósito de este blog es difundir todos los cuadros, síntomas, posibles tratamientos, paleativos, características especiales y otros de esta enfermedad ya que no se la puede encontrar en webs médicas científicas ya que para ellos esta enfermedad no tiene síntomas. Esta información es recopilada de los mismos pacientes ya que el propósito final es que acumulemos suficiente información para que sirva a la comunidad científica y replanteen sus postulados respecto a esta enfermedad.

Haré una lista de los síntomas que genera esta enfermedad en algunas personas, algunos síntomas son muy comunes, otros no tanto, pero que al final todo nos servirá para ir definiendo mas claramente el Síndrome, es importante decir que en muchos casos los cuadros parecen ser de otras enfermedades, como la hepatitis, cirrosis, cierto tipo de insuficiencia hepática, etc, pero que al final se la descarta a través de la prueba de laboratorio y que viene a ser siempre la bilirrubina elevada pero sólo a través de la indirecta, otro valor diferente a éste no es Sindrome de Gilbert, eso para que quede claro, es importante que no desacrediten o subestimen síntomas poco comunes ya que al no tener una referencia científica al respecto, podrían estar siendo datos de los mas valiosos por lo tanto se pide discreción.

Otro punto importante, a todas esas personas que se encuentran deprimidas y decepcionadas por el diagnóstico y la expectativa médica les digo lo siguiente; si bien no es una sentencia de muerte podríamos tomarlo como una declaratoria de tortura perpetua siendo pesimista, fatalista, al menos así lo dicen los médicos ya que no existe cura; pero ellos dicen que esta enfermedad no presenta síntomas o si bien los presenta son mínimos, pero la fuente mas directa y fidedigna somos nosotros, y estamos aquí para decir que están equivocados, que esta enfermedad provoca muchísimos síntomas y en su mayoría muy molestos, estamos refutando a la ciencia médica, estamos diciendo que están equivocados, y que por lo tanto creemos que si investigan mas a fondo con seguridad encontrarán coherencia y cura en este mal.

En estos últimos años he aprendido a dar el valor que se merece a la medicina tradicional, la medicina ayúrveda, en la medicina homeopática, no por nada la fuente de los remedios para las enfermedades es la naturaleza y es ahí donde muchos naturistas, médicos homeópatas encuentran primero la cura para enfermedades antes que lo haga aún la industria farmacéutica.

Por la diversidad de los síntomas muchos tuvimos que peregrinar a distintos especialistas con el fin de querer encontrar respuesta a nuestros síntomas. Esta una lista de especialistas.
Neumólogo, por el dolor o molestia en la espalda y a veces sensación de oxigenar mal, Nefrólogo, por la frecuencia de la orina y el color, Gastroenterólogo con exámenes tan incómodos como la endoscopía, la colondoscopía entre otras, todo esto por las molestias intestinales, a veces con diagnósticos como espasticidad intestinal o colon irritable entre otros,  gastritis y reflujo, también acudimos al Oftalmólogo por la incomodidad y molestia en los ojos, Otorrinolaringólogo por la aparente rinitis, traumatólogo por el dolor oseo-muscular (artritis, artrosis, etc), Hematólogo, para descartar anemia, leucemia Neurólogo, por los intensos y constantes dolores de cabeza, odontólogo por problemas con las encías principalmente, como gingivitis, halitosis, etc. Endócrinólogo, por los cambios irregulares en temperamento y ciertas irregularidades en el metabolismo, y no pocos han recurrido también al Psicólogo y Psiquiatra por la depresión y por creer que es hipocondría (enfermedad inexistente) y otros medios mas para poder descifrar tanta sintomatología que no encajaba a ningún lugar, es por eso que yo pese al diagnóstico, puedo dormir mas tranquilo sabiendo que lo que tengo no es producto de una enfermedad oculta que podría estar teniendo, un proceso canceroso, algún tipo de tumoración y muchos temores y terrores que pensamos en esos ratos de ansiedad y desasosiego.

Dicho esto presentamos los síntomas mas comunes

 1.-  Fatiga.- Es entre los síntomas mas comunes.
2.- Mala digestión-Hinchazón-gases.
3.- dolor abdominal
4.- sudores fríos
5.- temblores
6.- Intolerancia al frio y/o  al calor
7.- depresión, decaimiento
8.- lagunas mentales
9.- bajo peso- sobrepeso
10.- uñas quebradizas
11.-Dolor articular (rodillas, hombros, codos, muñecas, tobillos)
12.-  migrañas/jaquecas
13.- fotofobia (intolerancia a la luz)
14.-nauseas
15.- aftas bucales
16.- taquicardia
17.- coliuria (orina oscura)
18.- contracturas
19.- diarrea/estreñimiento o ambos
20.- Ictericia (color amarillo)
21.- Alcohol (um sintoma particular es que cuando se bebe alcohol El malestar es general e indescriptible)
22.-sensación de toxicidad
23.- ardor de ojos/dolor de ojos
24.- Edema o hinchazón de ojos y/o cara
25.- Dolor muscular
26.- Dolor intercostal/opresión lado del hígado, a veces se refleja a la espalda o a lado izquierdo
27.- Decaimiento
28.- depresión
29.-cambio de temperamento
30.- manchas en la cara como de embarazo (en hombres y mujeres)
Situaciones que hacen empeorar la enfermedad o al menos en la sintomatología
1.- No comer genera malestar, comer mucho genera malestar
2.- El clima, mucho calor genera o empeora síntomas, mucho frio, lo mismo.
3.- Ejercicio o esfuerzo exagerado genera o empeora síntomas
4.- Estrés
5.- alcohol
6.- Tabaco
7.- Comida grasa
8.- Beber mucha agua genera o empeora síntomas, no beber lo suficiente también.
9.- Ambiente contaminado o poco ventilado genera o empeora síntomas (smok, humo, etc)
10.- Consumir leche entera y sus derivados.
11.- Café, chocolate.
12.- Plátano o banana, algunas personas sienten que al comer algunas bananas los síntomas aparecen.


Espero les pueda servir de ayuda esta referencia y puedan contribuir con datos para poder alimentar esta información y pronto se den cuenta de qué estamos hablando.
En un próximo post presentaré una lista de alimentos  y remedios que por lo menos en parte aplacan los síntomas de la enfermedad.
Tambien pondré una lista de blogs que hablan sobre esta temática

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